INTERVJU: INKA MARINIĆ, predsjednica Društva psorijatičara Hrvatske o 1. hrvatskom kongresu oboljelih od psorijaze Hrvatska

INTERVJU: INKA MARINIĆ, predsjednica Društva psorijatičara Hrvatske o 1. hrvatskom kongresu oboljelih od psorijaze

Psorijaza je kronična dermatološka bolest koja može imati snažan utjecaj kako na zdravstveno stanje bolesnika, tako i na njihov psihološki status. Svaka kronična bolest, pa tako i psorijaza, svakodnevni je stalni izvor stresa. O ovoj bolesti, izazovima liječenja u Hrvatskoj i globalno, kao i o hvalevrijednoj inicijativi Društva psorijatičara Hrvatske da organiziraju 1. hrvatski kongres oboljelih od psorijaze, Hrvatsko farmaceutsko društvo objavljuje intervju s njihovom predsjednicom, Inkom Marinić.
Pozivamo sve zainteresirane da podrže ovaj Kongres!

 

Koliko - prema saznanjima Hrvatskog društva psorijatičara - u našoj zemlji građana pati od psorijaze?

Od psorijaze boluje oko 1-3% svjetske populacije. Učestalost je najveća u skandinavskim zemljama (3%), a najniža u Indijanaca sjeverne Amerike (0,5%). U Hrvatskoj od psorijaze boluje oko 70.000 građana što predstavlja 1,6% u ukupnom broju stanovništva. Bolesnici sa srednje teškom i teškom psorijazom čine manje od 30% (cca. 20.000 osoba) populacije svih oboljelih od psorijaze. Nema razlike u pojavi bolesti između spolova.

 

 

Koji su najnoviji trendovi u liječenju psorijaze i gdje biste smjestili Hrvatsku u tom pogledu?

Hrvatska ni po čemu ne zaostaje u liječenju psorijaze. Prije nekoliko godina Hrvatsko dermatovenerološko društvo Hrvatskoga liječničkog zbora ustrojilo je radnu skupinu vodećih hrvatskih stručnjaka koji se bave psorijazom. Radna je skupina kritički proučila mjerodavnu znanstvenu literaturu i svjetsku praksu te donijela smjernice za dijagnostiku i liječenje psorijaze. Možemo doista reći da Hrvatska u tom smislu ne zaostaje ako je uspoređujemo s europskim zemljama. Mogli bismo čak istaknuti da smo zbog hrvatskih prirodnih obilježja u prednosti prema ostalim zemljama, konkretno mislimo na naftalanoterapiju. Upravo zbog toga želja nam je podijeliti i ta iskustva s našim europskim kolegama i približiti im mogućnost takve vrste liječenja.

U posljednjih desetak godina biološka terapija donijela je veliki preokret u liječenju psorijaze i psorijatičnog artritisa i moramo naglasiti da je i takva vrsta terapije u Hrvatskoj dostupna.

 

Međutim, problemi s kojima se oboljeli susreću ne proizlaze iz najnovijih trendova u liječenju već zbog stanja u hrvatskom zdravstvenom sustavu, koji zbog stanja u kojem se nalazi, ne pogađa samo oboljele od psorijaze i psorijatičnog artritisa već sve ljude u Hrvatskoj.

Prvenstveno tu mislimo na vrijeme čekanja za prijem kod specijalista i vrijeme čekanja za dijagnostičke pretrage.

Naši specijalisti ulažu goleme napore da u prenatrpanom bolničkom rasporedu zbrinu što veći broj bolesnika i na tome smo ih zahvalni.

Važno nam je istaknuti da kao i kod svih bolesti kvaliteta života ne ovisi samo o terapiji već o nizu faktora, pri tome mislimo na jedan važan problem koji je u budućnosti potrebno riješiti.

Primjerice oboljeli od psorijatičnog artritisa nisu posebno prepoznati u drugim zakonodavnim propisima (primjerice Zakon o mirovinskom osiguranju) , kao što je to primjerice reumatoidni artritis. Iako je etiologija drugačija, posljedice su vrlo slične u životu oboljelih. Treba imati na umu da psorijatični artritis dovodi do trajnih i nepopravljivih oštećenja (invaliditeta) koji mogu biti spriječeni bržim uvađanjem bioloških lijekova. Znamo da su zdravstveni, mirovinski i socijalni sustav dovoljno opterećeni te je potrebno ovu populaciju održati radno sposobnom.

 

 

 

 

Na koji način bi HZZO i općenito hrvatski zdravstveni sustav mogao pridonijeti boljem medicinskom tretmanu psorijatičara?

Već smo napomenuli da biološka terapija spada u sam vrh, tj. najnovije trendove u liječenju.

Također, jako smo zadovoljni da je od prošle godine zahvaljujući HZZO takozvani „zlatni standard“ topičkog liječenja psorijaze prihvaćen na dopunsku listu liječenja. Radi se o gelu fiksne kombinacije  kalcijpotriola i betametazona dipropionata koji se  danas smatra prvom linijom lokalne terapije psorijaze te koji se dokazao kao sigurna  i učinkovita terapijska opcija. 

Moram napomenuti da prava koja proizlaze iz sustava zdravstvenog osiguranja bez iznimke jednaka su za sve državljane Republike Hrvatske, te dostupnost liječenja zbog toga ne bi trebala ovisiti o mjestu stanovanja i blizini Kliničkih bolničkih centara. To konkretno znači da početak liječenja umjereno teške do teške psorijaze biološkom terapijom još uvijek je rezerviran isključivo za visokospecijalizirane ustanove na tercijarnoj razini zdravstvene zaštite. Tek nakon prve provjere učinka liječenja u KBC-u u trajanju od 3 mjeseca, liječenje se može nastaviti u drugim stacionarnim ustanovama ( dakle , u specijalnim i općim bolnicama na sekundarnoj razini zdravstvene zaštite i privatnim dermatovenerološkim praksama u mreži javne zdravstvene službe). Time su bolesnici stavljeni u nejednak položaj jer netko tko živi udaljen od KBC -a mora izdvajati vrijeme za putovanje, izostajati s posla, napustiti obveze koje ima taj dan, itd.

 

 

 

 

Po čemu je značajan Kongres koji se održava 17. veljače u Specijalnoj bolnici Naftalan u Ivanić Gradu?

Veseli nas što smo prije par godina bili domaćini upravo u Zagrebu i organizirali po prvi puta „Youth Round table“. Događaj namijenjen mladima iz Europe oboljelih od psorijaze i /ili psorijatičnog artritisa. Smatram da je bilo i vrijeme da organiziramo jedan događaj namijenjen za sve naše oboljele u Hrvatskoj.

Značajan je jer je prvi, jer je mjesto gdje će naši pacijenti moći čuti od strane struke razne informacije i novosti u liječenju psorijaze, pričati otvoreno o psorijazi, postavljati pitanja našim dermatolozima i fizijatrima, educirati se još više o ovoj kroničnoj dermatološkoj bolesti koja znamo da može imati utjecaj kako na bolesnikovo zdravstveno stanje, tako i na njegov psihološki status.

Bit će prilike upoznati rad i naših kolege iz pacijentskih udruga iz Italije, Španjolske, Srbije, Češke, Slovačke te vidjeti koliko zdravstveni sustav u njihovim zemljama ima sluha za oboljele od psorijaze.

Kao što sam i prije navela, želimo istaknuti da smo zbog hrvatskih prirodnih obilježja u prednosti prema ostalim zemljama, konkretno mislim na naftalanoterapiju. Zahvaljujemo se Specijalnoj bolnici Naftalan na pruženoj podršci za organizaciju ovog kongresa, te s veseljem želimo i našim kolegama iz inozemstva približiti i ovu vrstu uspješne terapije s naftalanskim uljem kao ljekovitim činiteljem koju imamo u Hrvatskoj.

Treći dio Kongresa, posvetili smo radionicama za pacijente i voditelje pacijentskih udruga. S nama će biti i jedan psihijatar, stručnjaci iz marketinga iz Hrvatske i Španjolske…Kao što vidite, očekuje nas veoma bogat i raznovrstan program.

 

 

 

Hrvatsko farmaceutsko društvo i Sekcija za kozmetologiju i dermatofarmaciju HFD-a pozivaju sve zainteresirane da se odazovu i podrže ovaj jedinstveni i hvalevrijedan događaj u Hrvatskoj, a Inka Marinić i Društvo psorijatičara Hrvatske ujedno će biti aktivni sudionici 1. hrvatskog kongresa dermatofarmacije s međunarodnim sudjelovanjem koji će se održati 23.-24.3.2018. u Zagrebu

.

Hrvatsko farmaceutsko društvo Copyright © 2014. All Rights Reserved. Izrada mikroNET d.o.o..