HS Online- Web stranica kreirana kao jedinstveni izvor informacija osobama koje boluju od hidradenitis suppurativa Hrvatska

HS Online- Web stranica kreirana kao jedinstveni izvor informacija osobama koje boluju od hidradenitis suppurativa

Internetska stranica HS online jedinstven je izvor informacija za potporu, razvijena u suradnji s vodećim liječnicima na tom području i ljudima koji žive s hidradenitis suppurativa (HS). Osmišljena je kao podrška u stjecanju znanja i pružanju informacija osobama koje boluju od HS-a.
Iako gotovo 1% populacije živi s HS-om, dostupne informacije o toj ponavljajućoj i često bolnoj upalnoj bolesti su ograničene.
Ovdje se mogu pronaći osnovne informacije o HS-u, saznati stajališta stručnjaka za HS i pacijenata, ispuniti Interaktivni vodič za razgovor s dermatologom, savjetima za razgovor s liječnikom te se povezati s lokalnim udrugama za potporu i još mnogo više.
Podijelite ovu informaciju s Vašim pacijentima...

 

Internetska stranica HS online (http://www.hsonline.com.hr/) jedinstven je izvor informacija za potporu, razvijena u suradnji s vodećim liječnicima na tom području i ljudima koji žive s hidradenitis suppurativa (HS). Osmišljena je kao podrška  u stjecanju znanja i pružanju informacija osobama koje boluju od HS-a.

Iako gotovo 1% populacije živi s HS-om, dostupne informacije o toj ponavljajućoj i često bolnoj upalnoj bolesti su ograničene.

Ovdje se mogu pronaći osnovne informacije o HS-u, saznati stajališta stručnjaka za HS i pacijenata, ispuniti Interaktivni vodič za razgovor s dermatologom, savjetima za razgovor s liječnikom te se povezati s lokalnim  udrugama za potporu i još mnogo više. 

 

O hidradenitis suppurativa

Hidradenitis suppurativa (HS) je kronično stanje kože karakterizirano upalnim područjima uobičajeno smještenim u području pazuha i prepona. U upalnim područjima često se pojavljuju bolne lezije, čvorići i apscesi (čirevi), a najčešće se pojavljuju na mjestima bogatim žlijezdama znojnicama (poznatim kao apokrine žlijezde), kao i ispod dojki, na stražnjici te na unutarnjoj strani bedara gdje se koža međusobno dodiruje. HS nije infektivna ili zarazna bolest.

HS, kojeg dermatolozi ponekad nazivaju i „acne inversa“, može se pojaviti u različitim oblicima koji se razlikuju od osobe do osobe. U blagim slučajevima HS-a mogu se pojaviti male kvržice, miteseri ili nekoliko cista, dok bolesnici s mnogo težim oblicima bolesti imaju stalno prisutne višestruke apscese (čvoriće ispunjene gnojnim sadržajem) koji se ponavljaju i ponekad ispuštaju tekućinu neugodna mirisa.1,2 Lezije prouzročene HS-om su neugodne i bolne te često utječu na kvalitetu života onih koji žive s tim stanjem.

Iako zahvaća kožu, HS je upalni poremećaj, tj. stanje izazvano nepravilnim radom imunološkog sustava. HS se može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, ali se najčešće nakon 20. godine života. Učestalost pojave HS-a smanjuje se nakon 50. godine života.

 Procjenjuje se da prevalencija HS-a u općoj populaciji iznosi oko 1%.3 Budući da se bolest često ne prepoznaje te da mnogi ljudi koji žive s tom bolešću nerado govore o simptomima ili traže pomoć dermatologa, broj osoba kojima je dijagnosticiran HS znatno je manji od ove procjene.

Iako svi slučajevi HS-a nisu progresivni (znači da se težina stanja s vremenom može pojačati), neki se slučajevi  HS-a mogu ponovno javljati i prerasti u  mnogo teže stanje ako se ispravno ne zbrinu. Stoga je HS važno što prije dijagnosticirati i odgovarajuće zbrinuti. Prvi korak za bolesnike s HS-om je razgovor s dermatologom, kako bi se postavila točna dijagnoza.  

 

Kako pomoći pacijentima...

Od hidradenitis suppurativa (HS) boluje mnogo više ljudi nego što se misli. Važno je dati do znanja pacijentima da doista nisu sami. Učenje iz iskustava drugih će zasigurno pomoći pacijentima, pa tako i uz pomoć ovakve hvalevrijedne edukativne stranice. No, zasad udruga za potporu oboljelima ne postoji.

Ukoliko netko od Vaših pacijenata treba savjet ili informaciju vezano uz ovu bolest, mogu se obratiti Hrvatskom savezu za rijetke bolesti na besplatni broj Linije pomoći 0800 99 66.

 

 

LITERATURA:

http://www.hsonline.com.hr/

 

  1. Mayo Clinic. Hidradenitis Suppurativa. Dostupno na: http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/hidradenitissuppurativa/basics/definition/con-20027334. Pristup: svibanj, 2015.

  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.

  3. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.

  4. Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Acta Derm Venereol 2011;91:328–332.

  5. Jemec GB, Heidenheim M, Nielsen NH. The prevalence of hidradenitis suppurativa and its potential precursor lesions. J Am Acad Dermatol 1996;35:191–194.

  6. Dufour ND, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med J 2014;90:216–221.

 

 

Hrvatsko farmaceutsko društvo Copyright © 2014. All Rights Reserved. Izrada mikroNET d.o.o..